Postado em 17 de dezembro de 2023
Enfermidade ganhou evidência com o menino Guilherme Gandra, que sofre da doença, e participará da audiência pública
A Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) promove na próxima quarta-feira (20/12) uma audiência pública sobre “A Proteção e os Direitos da Pessoa com Epidermólise Bolhosa nos Estabelecimentos Educacionais e de Saúde do Estado”.
O debate será realizado às 9 horas no auditório Sérgio Guerra, prédio sede da Alepe na Rua da União, 397. A audiência pública contará com as participações de representantes da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Ministério Público, da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado e da OAB-PE.
O pequeno Guilherme Gandra, de 8 anos, e sua família participarão do debate. Portador da enfermidade, o “menino Gui”, como ficou conhecido, deu evidência à doença ao viralizar em um vídeo que registra seu encontro com a mãe, após 16 dias de coma em um hospital no Rio de Janeiro.
A audiência pública é uma iniciativa do presidente da Comissão de Defesa do Consumidor da Alepe, deputado João Paulo Costa (PCdoB), e tem como objetivo conhecer a realidade de quem convive com a epidermólise bolhosa e discutir formas de aprimorar a legislação para garantir uma melhor qualidade de vida aos portadores da doença e suas famílias.
“Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, justifica o deputado João Paulo Costa.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que fragiliza a pele, provocando feridas e bolhas ao menor atrito devido à falta de adesão entre as células da epiderme, a camada mais superficial da pele. A doença e causada por uma alteração da proteína responsável pela ligação dessas camadas.
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